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30代で「徐々に歩けなくなる難病」に。二児の母がそれでも前を向く理由

中高時代の同級生と28歳で結婚。その後生まれたお子さんが2歳と0歳のとき、徐々に歩けなくなる難病を発症した松本由起さん。それでも前を向き続ける理由と彼女を支える家族や友人たちを取材しました。

※VERY2019年7月号に掲載された記事を再編集したものです。

Profile
松本由起
(まつもと ゆき)さん

埼玉県久喜市生まれ。短大時代はイベントコンパニオンのアルバイト、卒業後は広告代理店などの勤務を経て、中学・高校の同級生だった夫と28歳のとき結婚。その後、2人の男の子を出産。直後、難病の「脊髄小脳変性症」と診断。リハビリを続ける。

 

夫とは高校生のときにお付き合いを始めました。私の友人たちとも仲良しです。

父からの遺伝性の
脊髄小脳変性症でした

28歳で、中学・高校の同級生だった夫と結婚して、間もなく長男・廣友(ひろとも)が誕生。その後、水道局関連のパートをしながら、実家に近い埼玉県久喜市に自宅を建て、次男・由宇(ゆう)が誕生。子育てはバタバタでしたが、それでも穏やかで幸せな毎日を過ごしていました。自分の体の変調に気が付いたのは、次男を出産した後くらいからでした。何だか歩きづらいのです。スムーズに足が運べない、バランスが取りにくい、つまずく。でもちょうどその頃、産後の骨盤ケアベルトをしていたから、そのせいかな?元々おっちょこちょいだからかな?くらいに思っていました。

家族で私の異変に最初に気が付いたのは、夫の母。私の歩き方がおかしいことに気が付き、夫に伝えてくれたそうです。そして、私も、次男をベビーベッドから抱きかかえたときにバランスを崩し、次男もろとも転倒することを避けるため、咄嗟に次男をベッドに投げ置いたことがあり、もう気のせいにしちゃいけないと思うようになっていました。夫とも相談し、診察を受ける決心がつきました。

地元の病院の脳神経内科で血液検査、MRI検査などを受けました。告知された病名は「脊髄小脳変性症」。四肢の運動をつかさどる小脳の萎縮により、主に手足がうまく動かせなくなり、歩行時にふらついたり、呂律がまわらないなどの症状が徐々に表れる難病です。

そして、「お父様からの遺伝ですね」と言われました。実は私が23、24歳の頃、父が同じ脊髄小脳変性症を発症していました。父も祖父からの遺伝だったそうです。でも父の症状は軽く、足を引きずるような歩行ではありますが、生活に支障はなく、遺伝の可能性があることも母から聞いていましたが、それほど深刻に考えることも、すぐに自分が遺伝子検査を受けることもしていませんでした。

いざ自分が告知をされたときは、落ち込みや動揺よりも「やっぱりそうなんだ……」という妙に腑に落ちるような不思議な感覚でした。どこかで覚悟をしていたのかもしれません。一方で、やはり自分の子どもへの遺伝のことは気にかかりました。そして、私にとっては家族の遺伝でも、私と結婚しなければ何も関係のなかった夫、そして夫の家族には、若くしてしなくてもよい一生の苦労に巻き込んでしまったことを申し訳なく思いましたが、夫はすでに自分事として向き合う覚悟を決めてくれていたようで、医師への質問も、患者本人である私よりも細かくしっかりしてくれていました。

 

検査結果を聞いて家族は……?

私の母はきっとこの日が来ないことを願っていたのでしょう。検査結果を一緒に聞きに行ったときの残念そうな顔は忘れることができません。父は気難しい人で、元々あまり多くを話す仲ではなく、今に至るまで遺伝について話したことはありません。ただ、母からは父は申し訳なく思っているみたいだと伝え聞きました。それで十分です。遺伝は仕方がないこと。当然、発症しない方がよかったけれど、今、優しい家族、友人たちに囲まれている私は、両親から生まれなかったら存在しません。父を恨んだりすることはまったくありません。今の方が「こういうとき転びやすいよね」「こういう転び方は大腿骨骨折をしやすいから気を付けた方がいいってリハビリの先生が言ってたよ」などと、同じ難病を患っている者同士だからこその会話が増えているかもしれません。

私がもたついていると、家族の誰かしらがすぐにやってきて、手を貸してくれます。

 

≫≫特効薬はない。徐々にできなくなることが増えて……

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